Perception des symptômes chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques : le concept du patient sentinelle
JD. Cohen (1) ; J. Sellam (2) ; D. Lafarge (3) ; S. Tropé (4) ; C. Crozet (5) 
(1) Département de rhumatologieCHU LapeyronieMontpellier; (2) RhumatologieHôpital Saint-AntoineParis; (3) AssociationAFS AFS; (4) DirecteurANDARParis; (5) Laboratoire educations et pratiques de santé ea 3412Université Paris 13 Campus de BobignyBobigny
Introduction

La capacité à percevoir précocement et analyser des signes avant-coureurs d’activité d’une maladie chronique est une compétence observée chez certains patients dits sentinelles (1,2). En rhumatologie, des travaux ont été réalisés pour définir la poussée de différents rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). Si de récentes études montrent des discordances de perception entre les médecins et les patients notamment sur l’activité de la maladie, aucune étude n’a porté sur ces patients qualifiés de sentinelles. L'objectif est d'explorer, dans le cadre d’une enquête qualitative, l’existence de patients sentinelles dans le domaine des RIC.

Patients et Méthodes

Patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde (PR), Spondyloarthrite (SPA), rhumatisme psoriasique (RPso), quelque soit le traitement (jusqu’à saturation). Double recrutement : consultations hospitalières (2 centres) avec une trame de selection, associatif (2 associations de patients) avec questionnaire en ligne de sélection. Des entretiens approfondis individuels ont été réalisés par un chercheur des sciences de l’éducation (face à face ou téléphone). L’exploration a porté sur la perception précoce de « reprise d’activité du RIC » et la recherche de l’existence d’une stratégie d’auto-apprentissage liée.

Résultats

A cette date ont été recrutés : 4 PR, 4 SPA ; âge médian 45,5 ans [35;71]; durée médiane de la maladie 23,5 ans [9;37] ; traitements suivis : 4 adalimumab, 3 etanercept, 1 rituximab ; durée médiane traitement actuel 8 ans [3;16]

Tous les patients à partir de l’expérience de la reprise d’activité ont analysé leurs symptômes, ils les décrivent finement avec leurs propres mots. Après plusieurs répétitions et une certaine habitude, ils savent repérer l’arrivée de symptômes précoces. Cette confiance exprimée leur permet, pour 7 d’entre eux, d’adapter leur traitement en fonction de leur perception.

Discussion

Si la description sémiologique des patients atteints de RIC reste principalement articulaire par rapport à d’autres situations pathologiques comme l’hyperglycémie ou l’hémarthrose, notre étude se situe en amont des travaux menés jusqu’à maintenant dans le domaine des RIC et plaident en faveur de la compétence de patients à détecter précocement un état de « pré-poussée » acquise grâce à un autoapprentissage dont les caractéristiques sont proches de celles décrites par David Kolb et son apprentissage par l’expérience. Nos résultats renforcent l’hypothèse selon laquelle certains patients ont une potentialité à développer une sémiologie propre et préventive. Cette potentialité est issue de leurs savoirs expérientiels qui pourrait être beaucoup plus mobilisée au cours de la relation thérapeutique.

Conclusion

A l’instar du diabète et de l’hémophilie, le patient sentinelle existe aussi parmi les patients atteints de RIC. Cette compétence à percevoir les signes d’activité de la maladie de façon précoce s’inscrit dans la reconnaissance, au sein d’une relation thérapeutique, de l’autonormativité du patient entendue comme potentialité à déterminer ses propres normes favorables à sa santé. Cette autonormativité résulte d’un apprentissage et s’exprime par une compétence perceptive qui est à valoriser et qui représente un contrepoids à une médecine trop « standardisée » en faveur d’une médecine de la personne. 

  • 1. Crozet C, d’Ivernois JF. L’apprentissage de la perception des symptômes fins par des patients diabétiques : compétence utile pour la gestion de leur maladie. Rech Educ 2010 ; 3 :197-219.
  • 2. Baeza C, Verheye JC, Crozet C, de Andrade V, Sannié T, Lambert T, d’Ivernois JF. Perceptions des signes précoces d’hémarthrose : vers une sémiologie personnelle issue des patients hémophiles sentinelles. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2014 ; 6 :1-10.